Protesta per il linfedema inviate una mail | Forum Android | AndroidWorld

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  1. #1
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    Protesta per il linfedema inviate una mail

    Salve, sono qui oggi a chiedere a voi utenti un grande favore, il giorno 18 Novembre è la giornata nazionale del linfedema, una malattia rara cui purtroppo lo stato Italiano e parecchie regioni ignorano totalmente, creando non solo disagio a migliaia di persone gravemente malate, ma anche spesso vere e proprie ingiustizie sociali.

    Anche io sono tra coloro che soffrono di questa grave ed invalidante patologia, da ormai 10 anni sto percorrendo il mio calvario, in una società che praticamente ignora la reale poratta della malattia.
    Per darvi un idea di cosa si passa posso dirvi che vivo completamente fasciato, in entrambe le gambe comprese le dita, le gambe e alcune dita sono piene di ferite che fanno molta fatica a guarire e spesso nel tempo in cui queste si rimarginano ne escono di nuove.

    Sono orami 2 anni che esco di casa solo se veramente indispensabile, in quanto anche camminare è molto difficile, non posso indossare alcun tipo di calzatura chiusa e cammono con dolore e molta fatica.

    Tutto questo nei periodi "sì" perchè in quelli "no" può prenderti ogni tipo di infezione, infiammazione di qualsiasi tipo anche mortale.


    In tutto questo calvario lo stato E' ASSENTE e non concede alcun tipo di agevolazione per la malattia specifica, solo mia moglie è in grado di curarmi adeguatamente, con bendaggi molto particolari e costosi ai quali per ottenere dalla usl gratuitamente attraverso il servizio ADI abbiamo impiegato un intero anno di iter burocratico.

    La situazione in Abruzzo e in molte regioni italiane riguardo a questa patologia è pari a 0, nessun dottore o infermiere è capace di affrontare la cosa ed il primo centro in grado di dare un assistenza ambulatoriale adeguata è a 300 KM di distanza (intendiamoci non di ricovero)

    Si arrivano in Italia a situazioni a dir poco paradossali, aggiungendo al danno anche la beffa in quanto proprio perchè lo stato non riconosce questo tipo di patologia, alcuni ospedali si rifiutano di accettare pazienti, che sono costretti a farsi curare all'estero, accollando poi le spese allo stato italiano che paga, ovviamente il doppio o anche il triplo di quanto avrebbe speso in Italia.

    Per ottenere il riconoscimento dell'invalidità civile totale ho dovuto lottare una battaglia di ben 5 anni e tanti altri probabilmente ce ne vorranno per ottenere l'accompagnamento, quando siamo andati ai sindacati a chiedere di fare domanda ci hanno risposto semplicemente di no.


    Non solo, ma come qualsiasi malattia, se presa tempestivamente può essere tamponata in maniera efficace, tanto da poter poi svolgere una vita assolutamente normale, ma per la situazione descritta nella quasi totalità dei casi vengono consigliate cure e esami inadeguati tanto che poi, quando si trova la giusta strada è già troppo tardi e non è possibile più effettuare una terapia davvero efficace, ogni uno di questi malati deve poi intraprendere battaglie personali, anche legali, per far riconoscere i propri diritti su principi generali e costituzionali non esistendo NULLA in materia (sempre in Italia).

    Negli ultimi anni il numero di persone affette da questa patologia é esploso, questo perché non c'é NESSUNO che sa indirizzare i pazienti verso una cura adeguata, quando è il momento .

    Gran parte di queste persone DIVENTANO INVALIDE e gran parte di esse avrebbe potuto NON ESSERLO.

    Negli anni 2012-2014 sono stati fatti controlli sulle invalidità civili pari ad 1/3 delle prestazioni totali.
    Questi controlli hanno portato ad un risparmio reale irrisorio, in quanto solo al 7% dell' utenza é stata tolta invalidità civile, e di queste il 50% ha vinto dopo un ricorso, costringendo l'inps a pagare anche le spese legali.

    Mentre accade tutto questo lo stato NON FA NULLA affinché delle persone diventino NUOVI INVALIDI perché nessun medico sa indicare una cura adeguata in tempo e non esistono centri specializzati in merito (almeno 1 a regione)


    Per questo vi chiedo, cortesemente, per quanto valga di protestare con me inviando una mail allo stato attraverso QUESTO INDIRIZZO .


    Affichè la protesta abbia maggiore efficacia inviate il messaggio il 18 Novembre dalle ore 9.30 in poi.

    Sono ormai ben 7 anni che i vari governi promettono e non fanno nulla al riguardo, è ora di far sentire la nostra voce, per la giustizia sociale nel giorno 18 Novembre giornata del linfedema la storia di una sanità negata, sanità e salute che lo stato italiano DEVE GARANTIRE COSTITUZIONALMENTE a tutti


    GRAZIE
    Ultima modifica di crimescene; 17-11-2014 a 00: 01

  2. #2
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    Quote Originariamente inviato da crimescene Visualizza il messaggio
    Per questo vi chiedo, cortesemente, per quanto valga di protestare con me inviando una mail allo stato attraverso QUESTO INDIRIZZO .

    Affichè la protesta abbia maggiore efficacia inviate il messaggio il 18 Novembre dalle ore 9.30 in poi.
    Fatto, per quanto può valere.

    Inviata al Presidente del Consiglio dei Ministri e al Presidente della Regione nella quale vivo.

  3. #3
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    Fatto anche io, per quanto possa valere mi fa piacere aiutarti

  4. #4
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    Fatto. Forza fratello siamo con te

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  5. #5
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    Azz... Fatti forza... purtroppo capisco le difficoltà (ho un nipotino di pochi anni che, per altri motivi, necessita di assistenza 24 ore su 24), anche se non le puoi mai capire come colui che le vive in prima persona.
    Ho mandato le email, anche se forse è un po' tardi (ho visto solo ora il tuo post), speriamo serva comunque.

  6. #6
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    Grazie ragazzi, più siamo e meglio è.

    Per farvi capire cosa comporta questa malattia voglio condividere con voi un piccolo video, fatto dal sottoscritto.

    Vi prego, non guardate il video se siete persone facilmente impressionabili, si tratta di immagini esplicite molto forti.

    Infezione mortale: http://youtu.be/T6yl56fhTs0

    È impressionante la velocità con cui si presentano certe patologie, per darvi un idea tutte quelle ferite sono comparse nel giro di poco più di qualche giorno.


    Ebbene, per farvi capire cosa comporta la mancanza dello stato verso questa malattia, quando ero in quelle condizioni ogni ospedale della regione CI HA RIFIUTATO, negandoci il ricovero.

    All ospedale locale dove abito il primario di chirurgia (ora indagato e condannato) prima ci fece la "predica" dicendo che eravamo pazzi ad andare in giro in certe condizioni, poi molto gentilmente ci disse di non essere in grado nemmeno di effettuare una semplice pulizia o mediazione, mandandici via e dicendoci che forse va Napoli o al nord qualcuno poteva fare qualcosa…


    Specialisti emeriti di cui non faccio il nome si sono limitati ad un "tira a campare" e uno degli ospedali piu all'avanguardia nella cura delle gambe ci ha fatto un bendaggio che è durato il tempo di entrare in ascensore.

    Ci siamo dovuti arrangiare, passando di clinica in clinica, finche abbiamo trovato a Ravenna un centro (non un ospedale) che sembrava in grado di gestire la cosa, e che probabilmente mi ha salvato la vita.

    Ancora oggi non c'è un medico, specialista in Abruzzo (uno solo) che ci ha preso in carico o in cura in maniera "seria".
    Tutti si sono limitati a visitare e a dirci ciò che già sapevamo e che è evidente (cioè che siamo malati)


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    Ultima modifica di crimescene; 20-11-2014 a 13: 21

  7. #7
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    Azz... mi spiace tantissimo...
    Dimmi una cosa: suppongo che, anche se il 18 è passato, la campagna vada avanti...
    Dammi conferma, che condivido il link in giro sui social...

  8. #8
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    Si credo di sì, ma non posso darti la certezza in quanto non sono l'amministratore del sito.

    Comunque le mail sono quelle se si vuole scrivere qualcosa al governo.

    Grazie e voglio comunque ribadire che non c'è solo il linfedema tea le malattie rare che lo stato dovrebbe riconoscere.

    Sono infatti insieme al linfedema annoverate molte altre malattie rare, che lo stato italiano si è "dimenticato" di mettere nella nomenclatura.

    Non devi dispiacerti per me, ormai io sono e saró invalido.

    Dobbiamo peró invitare il governo a fare immediatamente qualcosa, in quanto sarebbe bastata (per me e per molti altri malati) una diagnosi ed una cura tempestiva ed adeguata per minimizzare gli effetti e poter svolgere poi una vita assolutamente normale.

    Se nel momento in cui la malattia era allo stadio iniziale ci fosse stato un medico o un ospedale, con la giusta informazione e le giuste tecniche di intervento io oggi non sarei probabilmente invalido.

    Per darvi un idea, non abbiamo avuto nessun medico che ci ha detto 'andate li' o 'eseguite questi esami', la maggior parte delle volte i medici hanno preso la cosa in maniera molto superficiale, prescrivendo al massimo antibiotici e qualche anti infiammatorio (assolutamente inutili)


    Io personalmente (attraverso internet) ho tentato di trovare una 'cura' efficace ed un centro adeguato dopo non pochi sforzi e rifiuti.

    Lessi un articolo riguardante l'efficacia della teraia iperbarica su ferite difficili, così ci recammo al centro iperbarico più vicino (vicino Ancona) che ci disse che un ciclo di terapia costava circa 50 euro a seduta, ma fu onesta, in quanto ci disse anche che la sola terapia iperbarica non avrebbe dato benefici.

    Ci consiglio quindi il centro di Ravenna (sempre ipervarico) ma con un equipe veramente all'avanguardia in fatto di cure di ferite difficili.

    Solo grazie al centro iperbarico di Ravenna riuscimmo grazie a Dio ad avere un protocollo di medicazione che usiamo ancora oggi e l'unico approccio davvero efficace in grado di poter lo meno "tamponare" uba situazione molto grave.

    Questo centro è una goccia nel mare, ed arrivare a questo centro è stato puramente un "colpo di fortuna"

    Il costo di un bendaggio è insostenibile per un malato, lo stato in questo caso non da alcun beneficio economico, e per averlo bisogna sostenere un iter burocratico assurdo che varia da regione a regione, non senza il contrasto di medici e infermieri non informati.
    È in pratica come se ad un malato di diabete gli negassero insulina.

    Da questa malattia non si può guarire, si può però VIVERE con le giuste cure.


    Basterebbe davvero poco, in quanto adesso come adesso lo stato spende forse 10 volte tanto per visite e cure inefficaci, che poi si trasformano in pensioni di invalidità.

    Si tratta di una malattia subdola, che nelle fasi iniziali viene quasi sempre sottovalutata, sia dai ,alati, ma sopratutto dai medici. Nella gfase inizale si può avere un percorso del tutto asintomatico, se non con un leggero gonfiore. In questo stadio la maggior parte dei medici e dei pazienti NON FA NULLA e quindi continua la propria vita, finchè un bel giorno si alza dal letto e si accorge che non entrano più le calzature (una o entrambe) ceh portava la sera prima.

    A quel punto non si torna già indietro, ma quel che è peggio nella maggioranza dei casi si perde ancora tempo ad effettuare indagini o cure spesso sbagliate, intanto la malattia peggiora inesorabilmente fino a portare a situazioni davvero drammatiche







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    Ultima modifica di crimescene; 20-11-2014 a 14: 46

  9. #9
    # AW Super User #
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    purtroppo anch'io ho letto in ritardo questo thread
    la mail l'ho inviata comunque stanotte anche alla Regione Sardegna
    spero serva a qualcosa
    ti siamo vicini, forza Crime!

  10. #10
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    Grazie, vi chiedo gentilmente di passare la voce ai vostri amici e contatti, anche se in ritardo. Non credo che questo serva davvero a qualcosa, visto che i governi hanno fatto in 7 lunghi anni tante belle promesse e poi null'altro, ma quanto meno per sensibilizzare l'opinione pubblica e magari aiutare qualcuno che è malato ad avere per quello che serve un minimo di aiuto.

    Io personalmente ho vinto le mie battaglie e in 10 lunghi anni sto ancora lottando, sono quasi in dirittura di arrivo, ma ancora non posso davvero dire che lo stato mi assicura una vita "decorosa" in quanto ciò che per altri malati e altre patologie gravi è scontato ci si accorge ben presto che NON LO E' per il linfedema.

    Quando tutto è iniziato, persino i miei familiari mi erano contro "Ma come non esiste nessuno in grado di curare questa cosa? Non ci credo, non hai girato abbastanza!", oppure "Non fai abbastanza, è la conseguenza del tuo stile di vita" o "Vedrai che se dimagrisci un poco e fumi di meno torna tutto a posto", "Se non riesci a lavorare mettiti in malattia e fai domanda di invalidità"...... (invalidità che per questa malattia non è esplicitamente riconosciuta)

    Ricordo un periodo in cui, solo per alzarmi dal letto impiegavo 15 minuti ed altri 15 solo per mettermi i pantaloni, tornando dal lavoro lasciavo per terra scie di sangue e acqua che scorrevano dalle gambe senza alcun preavviso, i dolori erano inimmaginabili, e se chiedevi al medico l'unica cosa che ti riusciva a dare era l'aulin.

    Qualcuno può immaginare cosa significa avere dolori 24/24 e non avere nessun tipo di assistenza efficace? Nessuna struttura in grado davvero di aiutarti, nessun appoggio, addirittura persona che iniziano a pensare che "fingi per non lavorare " In questo contesto è facile commettere errori, anche molto stupidi per ottenere qualche ora di sollievo.

    E' inaccettabile che qualcuno possa ancora oggi nel 2014 in un paese come l'Italia dover passare tutto questo, è una questione di semplice dignità umana, non solo sopportare il peso di una malattia grave ma anche il peso di una società incivile, di uno stato incivile.
    Ultima modifica di crimescene; 20-11-2014 a 18: 09

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